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埃隆和小李子两大明星加持之下,冰桶挑战这个在欧镁已经风靡一时的活动,终于传递到了铧国。
作为铧国第一个被点名挑战的人,李睿也算是名正言顺,毕竟他是目前全球第一网红,推特和v博的双料大红人。
借助李睿的名气,许多铧国人也是第一次听闻冰桶挑战。
冰桶挑战是源于镁国一位34岁的肌萎缩侧索硬化症,也就是渐冻症(als)患者皮特·弗拉泰斯,这项活动最初只是朋友之间的挑战游戏,当弗拉泰斯接受挑战之后,他决定拍摄一个被浇水的视频为渐冻症协会筹集资金,但他将加了strikeoutals标签的视频放在脸书之后,引发了全镁的关注。
包括扎克、比尔·盖茨、勒布朗·詹姆斯在内的众多名人纷纷响应,参加了挑战,短短4周时间,脸书用户就发布超过700万条挑战视频,并且募集到了近7000万镁元,这些钱将会用于渐冻症的科学研究、患者和社会服务。
这是一项很有意义的活动,尽管很多人对类似渐冻症一类的罕见病并不熟悉,其实这类病有将近7000多种,其中80为遗传疾病,铧国的罕见病患者总数超过1000万人!
已知的罕见病当中,有90属于严重疾病,仅有不到5的病种有治疗方案。
由于针对罕见病的药物市场极小,药品研发成本很高,药企并没有积极的研发态度,即便有成熟的药物,价格也十分的昂贵。
这类药品往往被称为孤儿药。
在铧国,孤儿药无法纳入医保,患者无力承担高昂的药费,药企也无利可图,绝大部分的罕见病人只能在缺医少药的情况下悲惨度日。
冰桶挑战能够通过娱乐的方式呼吁人们关注罕见病,关注孤儿药,关注弱势群体的生活,李睿这次可不只是单纯帮马文萱制造热度,更是要做一件大事!
8月13日晚上20:00,距离埃隆和小李子点名已经过去十几个小时,就在网友们千呼万唤以为李睿躲起来的时候,他终于姗姗来迟的一口气发布了好几条推特和v博。
【李睿】:我去菲洲的时候,曾有人问我,菲洲人的苦难跟我有什么关系?我当时没有回答,也懒得回答这个问题,正如燕雀不知道鸿鹄的志向一样,如果每个问题都需要我去解释,我每天什么都不用做了。
但有个问题我一直想要回答,有人问我为菲洲做了那么多,为什么不为国人做一些事?我现在回答一下这个问题,在星瑞刚起步,资金还并不充裕的时候,就设立了见义勇为法律援助基金,任何人遭遇了因救助他人而被诬陷敲诈的事情,基金都会提供专业律师免费和全方位的法律援助;星瑞成立不久,和热心网友明月照我还一起,持续数年为希望工程捐款超过3000万;星瑞发展壮大以后,始终秉承善念,热心公益,投身各种慈善事业,捐款捐物不计其数;我并不是不为国人做事,而是我做了事不喜欢到处炫耀。”
【李睿】:很荣幸得到埃隆和小李子的点名,成为铧国第一个被点名参加冰桶挑战的人,我宣布我会接受挑战,将在8月18日进行冰桶挑战的全球现场直播,欢迎各位届时观看。
同时我也宣布,星瑞和我个人共同发起成立铧国关注罕见病基金会,为全社会的罕见病患者提供帮助,并促进罕见病药品的研发工作。
全v博范围内,每有一位接受了冰桶挑战并且上传挑战成功视频的朋友,星瑞资本和我个人将会各捐出10铧元,作为基金会的启动资金!
【李睿】:最后我还要呼吁官方,尽快给罕见病一个官方的定义。
定义的明确,是立法的基础,可以为加速罕见病药物的研发和审批提供科学依据,也可以促进全社会的关注。
罕见病的病人是我们的同胞,是这个社会的弱势群体,希望我们每个人都能携起手来,为他们提供一些力所能及的小帮助和小温暖!
李睿的v博虽迟但到,一经发布,立刻又引发了全网热议。
【龙岛的恐兽】:我以前还真是不知道星瑞做了这么多慈善?这就是所谓的做好事不留名吗?【陆峰1988】:但行好事,莫问前程,瑞怼怼虽然嘴巴臭,人品是真的不错。
【祝家庄的祝先生】:瑞怼怼这么一搞,国家肯定会关注罕见病的,这也算是患者们的福音了。
【shaker】:要是全国人民都来参加挑战,他岂不要掏一百多亿?不对,两百多亿?大家加把劲,把瑞怼怼搞破产!
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